eine Kolumne von Filomena Engels
«Sie sieht nicht aus, als fehle ihr etwas»
Meine Eltern bemerkten schnell, dass ich anders war als meine Geschwister. Ich reagierte nicht, wenn sie nach mir riefen und schlief ungewöhnlich oft draussen beim Spielen unter einem Baum ein. Stundenlang konnte ich mich allein beschäftigen, ohne die Aussenwelt wahrzunehmen. Meine Reaktionen waren verzögert und meine Beobachtungsgabe erhöht. Schliesslich brachten sie mich zur Abklärung zu einem Arzt. Dieser meinte, er könne keine Auffälligkeiten bemerken und dass mit mir alles in Ordnung sei.
Weitere Ärzte teilten diese Vermutung. Doch meine Eltern folgten ihrem Bauchgefühl und verlangten einen Hörtest. Dieser wurde bisher nicht angeordnet, weil ich als vierjähriges Kind gut sprechen konnte – zu gut, um ein Problem mit dem Gehör zu haben. Denn das Hauptsymptom von Kindern mit Hörproblemen ist eine undeutliche Aussprache, da sie das Gesprochene schlecht hören und dadurch falsch erlernen und wiedergeben. Dies war bei mir nicht der Fall, also konnte ich auch kein Hörproblem haben.
Um herauszufinden, ob ein Kind Hörprobleme hat, waren Hörtests damals eine von wenigen Möglichkeiten. Das Problem an solchen Hörtests bei Kindern besteht jedoch darin, dass diese sich komplett auf das Feedback des Kindes abstützen. Das bedeutet konkret: Das Kind sitzt in einem schalldichten Raum an einem Tisch, auf dem sich Bauklötze befinden. Bei jedem Ton, der aus dem Lautsprecher ertönt, soll das Kind einen Bauklotz auf den nächsten legen. Die Voraussetzung für einen erfolgreichen Hörtest ist somit, dass das Kind das Spiel versteht und mitmacht – was eine hohe Erwartung an ein kleines Kind ist! Nachdem die Audiologin mir alles erklärt hatte und der Lautsprecher Töne ausgab, passierte folgendes: Ich berührte den Bauklotz nicht. Da wurde die Audiologin ungeduldig, nahm meine Hände, packte damit einen Bauklotz und demonstrierte mir die Regeln des Spiels nochmals, als hätte ich diese nicht verstanden. Doch wieder nichts. Die Audiologin war genervt und meinte zu meinen Eltern, mir würde nichts fehlen, ausser dass ich wohl zu dumm war, um das Spiel zu verstehen. Mein Vater, der vollstes Vertrauen in meine Auffassungsgabe hatte, wurde wütend und erwiderte laut, sie solle doch mal die Lautstärke höher stellen, ich würde das Spiel schon verstehen, doch bisher hörte ich einfach nichts. Siehe da, er hatte Recht. Es stellte sich heraus, dass, wenn ich die Töne tatsächlich hören konnte, ich das Spiel wie verlangt ausführte. Damit war klar: Es mangelte mir nie an Intelligenz, sondern nur an Hörvermögen.
Dass mich dieses Vorurteil noch mein Leben lang begleiten sollte, war mir damals noch nicht bewusst.
Nach dem Hörtest lautete meine Diagnose: Angeborene mittelgradige Schwerhörigkeit auf beiden Ohren. Diese Diagnose bedeutet, dass ich eine unsichtbare Behinderung habe. Sie ist unsichtbar, weil Aussenstehende nicht sehen können, dass ich schwerhörig und damit behindert bin. Man würde mir nie anmerken, dass ich eine Behinderung habe, da ich nicht aussehe, wie eine Person, die behindert ist – doch wie sieht denn eine Person aus, die behindert ist? Dazu kommt, dass Schwerhörigkeit hauptsächlich mit Senior:innen in Verbindung gebracht wird. Denn von 1.5 Milliarden schwerhörigen Menschen weltweit sind 42% Senior:innen und nur 2% Kinder. Schwerhörig-Sein stellen wir uns somit anders vor. Ich, eine junge Frau Mitte zwanzig, passe nicht in dieses Bild und - wie ich beim Hörtest schon erfahren musste - kann somit nicht schwerhörig sein.
Es dauerte vier Jahre, bis erkannt wurde, dass ich schlecht höre. In diesen ersten vier Jahren – sehr wichtige Jahre der Kindesentwicklung – hatte ich zu vielem keinen Zugang. Ich wurde unabsichtlich von zwischenmenschlichen Interaktionen ausgeschlossen, war nie wirklich mit dabei. Ich befand mich in einer Seifenblase – akustisch und metaphorisch. In diesen vier Jahren lernte ich, von den Lippen zu lesen und nonverbale Zeichen zu deuten, da ich mich nicht auf meine Ohren verlassen konnte. Bis heute kann ich Menschen, deren Stimmungen und ihre Interaktionen mit anderen lesen, ohne dass ein Wort gesagt wird. Das ist sehr anstrengend, doch als schwerhörige Person muss man anpassungsfähig sein, sonst hat man keine Chance, mit der Welt mithalten zu können.
Nach der Diagnose erhielt ich unter weiteren grossen Anstrengungen endlich Hörgeräte. Ich hörte nun Dinge, von denen ich bisher nicht einmal wusste, dass sie einen Ton machten: Vogelgezwitscher, Regen und das Ticken einer Uhr. Auf Schnee zu laufen, macht ein knirschendes Geräusch und wenn man eine Katze streichelt, schnurrt sie leise. Meine Schwester und ich konnten einander nun abends im Bett flüsternd Gruselgeschichten erzählen, ohne dass meine Eltern uns hörten und wir kauften Kopfhörer, so dass ich “Die Familie Barbapapa” im Fernseher nicht nur schauen, sondern endlich auch hören konnte. So vieles durfte ich dank den Hörgeräten neu erfahren und plötzlich war ich ein aktiver Teil dieser Welt, anstatt eine stille Beobachterin. Dieser Schritt war wichtig, denn damit sich ein Kind altersgerecht entwickeln kann, muss es hören können. Denn unbehandelte Schwerhörigkeit kann von verzögerter Sprachentwicklung, über Bildungsdefizite und soziale Isolation bis hin zur Arbeitslosigkeit führen.
Doch Hörgeräte lösen auch nicht alle Probleme und bringen zusätzlich ein paar Neue mit, aber ein Leben ohne Hörgeräte ist bei weitem schlechter als eines mit, und damit ungerecht. Viele Menschen leiden unter dieser Ungerechtigkeit, da sie nicht diagnostiziert werden (können) oder keinen Zugang zu Hörgeräten haben, die allgemein sehr teuer sind. 80% der Personen mit Schwerhörigkeit leben nämlich in armen bis mittleren Einkommensverhältnissen. Alle haben jedoch gemeinsam, dass sie eine unsichtbare Behinderung haben und dadurch mit gesellschaftlichen, institutionellen, medizinischen und sozialen Diskriminierungen, auch Ableismus genannt, umgehen müssen. Wie diese genau aussehen, betrachten wir im nächsten Artikel.
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